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SUMMARY:Les journées nationales « innovation et handicaps rares »
DESCRIPTION:Pré-Programme :  \n8 novembre 2023 : \nAuditorium (Ouvert à tous) \n9h-10h : Accueil café des participants \n10h-11h : Ouverture protocolaire des journées (Intervenants à venir) \n11h-12h : Permettre aux personnes d’accéder et d’utiliser la communication alternative et améliorée : rôle et perspectives au sein du dispositif intégré handicaps rares \n12h-14h : Déjeuner \n  \nAuditorium « Communication alternative et améliorée : des expertises aux actions » \n14h-15h : Un référentiel de compétences des professionnels et des aidants impliqués dans l’accompagnement de jeunes sourds avec handicaps associés et de jeunes avec des troubles complexes du langage \n15h-16h : Soutien aux démarches de CAA et mise à disposition d’aides techniques : Focus à l’ERHR Auvergne-Rhône Alpes \n17h30-19h : Le Don d’Isis\, spectacle conférence théâtralisée (Ouvert à tous) \n  \nSalle 1 « La coordination de parcours complexe : entre apports et expériences concrètes » \n14h-15h : De l’intérêt d’une gouvernance innovante des collaborations territoriales dans la négociation du virage inclusif pour le secteur médico-social : de la recherche à la pratique Audrey Verhille \n15h-16h : Soutenir la continuité du parcours de vie des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi \n16h-17h : Plateforme de Service MEMO : Construction d’un parcours des personnes en situation de handicap rare \n  \nSalle 2 « Mieux identifier les impacts des raretés sur la vie quotidienne » \n14h-15h : Recherche : Les impacts des raretés sur l’articulation des temps sociaux. Le cas des mères d’enfants en situation de maladies et/ou handicaps rares \n15h-16h : Le réseau APIC : Prise en charge psychologique des malades et aidants concernées par des maladies neuro-évolutives rares \n16h-17h : Document complémentaire Handicap rare/Maladie Rare pour les MDPH : pour qui ? Pour quoi ? \n  \nSalle 3A « Les outils technologiques et numériques dans le handicap rare » \n14h-15h : Apport et limites des innovations technologiques dans les situations de handicap rare avec épilepsies sévères : Expérience des familles\, rôle de l’association pour valoriser ce savoir expérientiel \n15h-16h : Quand humains et outils numériques s’allient pour coordonner les parcours de vie à distance \n16h-16h30 : Présentation du livret de l’accessibilité mobile pour les personnes déficientes visuelles (et/ou empêchées de lire) \n16h30-17h : Application SENS : une application 100% accessible pour les personnes déficientes visuelles ou auditives \n  \nSalle 3B « Des outils d’observation et de diagnostic pour une prise en charge adaptée » \n14h-15h : Coordination binoculaire dans l’espace 3D : présentation d’un outil d’exploration fonctionnelle et d’entrainement innovant \n15h-16h : Le GROJEDDAI\, un nouvel outil pour observer les jeunes enfants déficients visuels avec un développement atypique \n16h-17h : « Plus belle la vue » : Réalisation de livrets pratiques pour l’accompagnement de personnes présentant des troubles visuels et oculomoteurs d’origine cérébrale \n  \n9 novembre 2023 :  \n  \nAuditorium « Habitat inclusif et Citoyenneté » \n9h-10h : Passerelle Handi Sens : Dispositif à visée inclusive à destination des adultes avec déficience visuelle ou déficience auditive ou sourdaveugles avec troubles associés \n10h-11h : Un palier deux toits : un concept innovant d’habitats partagés solidaires en Occitanie \n11h-11h30 : KOLOA : Une colocation pour personnes handicapés \n11h30-12h : Enjeux et conclusion \n12h-14h : Déjeuner \n14h-15h : Ciné Débat : « NEMCHOU (en avant !) La liberté à portée de main » \n15h-16h : Clôture des journées (Ouvert à tous) \n  \nSalle 1 : « Communication Alternative et Améliorée » \n9h-10h : SYNAPSE : Un projet de recherche pour formaliser un programme de formation labellisé syndrome d’Angelman \n10h-11h : Les Talking mats®\, un outil pour penser\, un outil pour comprendre\, un outil au service de l’auto-détermination \n11h-12h : Démonstration de l’outil numérique « Mon Carnet Parcours de Vie\, ma mémoire partagée » (MCPV) \n12h-14h : Déjeuner \n14h-15h : Atelier de Poésie / Slam autour du savoir expérientiel des aidants \n  \nSalle 2 : « La coordination de parcours et l’accès aux ressources » \n9h-10h : Référent ou coordinateur de parcours\, un nouveau métier\, de nouvelles fonctions ? \n10h-11h : Agir dans un système complexe : une expérimentation par des ERHR \n11h-12h : HandAuRA : développement d’une solution pour référencer les ressources et les dynamiques territoriales en Auvergne Rhône-Alpes \n12h-14h : Déjeuner \n13h30-15h : Théâtre Participatif handicap rare et Épilepsie sévère \n  \nSalle 3A : « Améliorer la vie des personnes en situation de surdicécité » \n9h-10h : Formation des professionnels du médico-social par des personnes sourdaveugles \n10h-11h : Connexion humaine : Formation par des personnes sourdaveugles \n11h-12h : Projet d’expérimentation et d’innovation en santé : Dispositif d’accompagnement spécialisé pour les personnes atteintes de surdicécité \n12h-14h : Déjeuner \n14h-15h : J’ai un handicap rare et je rencontre des difficultés d’orientation et de mobilité dans mes déplacements : qui peut m’accompagner vers une plus grande indépendance et autonomie ? \n  \nSalle 3B : « Recueillir le savoir expérientiel pour améliorer le parcours » \n9h-10h : Recherche-action NEXTHEP. La fonction ressources : quels enjeux et enseignements pour le DIHR ? \n10h-11h : Les quatre fantastiques : un programme d’éducation thérapeutique à destination des patients vivant avec une maladie du développement avec ou sans déficience intellectuelle et de l’entourage \n11h-12h : Comment les actions menées au sein de la Filières DéfiScience peuvent-elles contribuer à favoriser l’autodétermination et le pouvoir d’agir des personnes vivant avec un Trouble du Développement Intellectuel et à leurs aidants ? \n12h-14h : Déjeuner \n14h-15h : Recueil de la satisfaction des personnes en situation de handicap rare et de leur entourage : zoom sur la méthode du « focus group » mis en place par le DIHR \n 
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LOCATION:Centre de Congrès de Lyon\, 50 Quai Charles de Gaulle\, Lyon\, 69006\, France
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SUMMARY:MATINALE SANTÉ
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SUMMARY:Convergence de l’intelligence artificielle et de la médecine : vers une transformation profonde de la santé ?
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