Les journées nationales « innovation et handicaps rares »

Pré-Programme : 

8 novembre 2023 :

Auditorium (Ouvert à tous)

9h-10h : Accueil café des participants

10h-11h : Ouverture protocolaire des journées (Intervenants à venir)

11h-12h : Permettre aux personnes d’accéder et d’utiliser la communication alternative et améliorée : rôle et perspectives au sein du dispositif intégré handicaps rares

12h-14h : Déjeuner

Auditorium « Communication alternative et améliorée : des expertises aux actions »

14h-15h : Un référentiel de compétences des professionnels et des aidants impliqués dans l’accompagnement de jeunes sourds avec handicaps associés et de jeunes avec des troubles complexes du langage

15h-16h : Soutien aux démarches de CAA et mise à disposition d’aides techniques : Focus à l’ERHR Auvergne-Rhône Alpes

17h30-19h : Le Don d’Isis, spectacle conférence théâtralisée (Ouvert à tous)

Salle 1 « La coordination de parcours complexe : entre apports et expériences concrètes »

14h-15h : De l’intérêt d’une gouvernance innovante des collaborations territoriales dans la négociation du virage inclusif pour le secteur médico-social : de la recherche à la pratique Audrey Verhille

15h-16h : Soutenir la continuité du parcours de vie des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi

16h-17h : Plateforme de Service MEMO : Construction d’un parcours des personnes en situation de handicap rare

Salle 2 « Mieux identifier les impacts des raretés sur la vie quotidienne »

14h-15h : Recherche : Les impacts des raretés sur l’articulation des temps sociaux. Le cas des mères d’enfants en situation de maladies et/ou handicaps rares

15h-16h : Le réseau APIC : Prise en charge psychologique des malades et aidants concernées par des maladies neuro-évolutives rares

16h-17h : Document complémentaire Handicap rare/Maladie Rare pour les MDPH : pour qui ? Pour quoi ?

Salle 3A « Les outils technologiques et numériques dans le handicap rare »

14h-15h : Apport et limites des innovations technologiques dans les situations de handicap rare avec épilepsies sévères : Expérience des familles, rôle de l’association pour valoriser ce savoir expérientiel

15h-16h : Quand humains et outils numériques s’allient pour coordonner les parcours de vie à distance

16h-16h30 : Présentation du livret de l’accessibilité mobile pour les personnes déficientes visuelles (et/ou empêchées de lire)

16h30-17h : Application SENS : une application 100% accessible pour les personnes déficientes visuelles ou auditives

Salle 3B « Des outils d’observation et de diagnostic pour une prise en charge adaptée »

14h-15h : Coordination binoculaire dans l’espace 3D : présentation d’un outil d’exploration fonctionnelle et d’entrainement innovant

15h-16h : Le GROJEDDAI, un nouvel outil pour observer les jeunes enfants déficients visuels avec un développement atypique

16h-17h : « Plus belle la vue » : Réalisation de livrets pratiques pour l’accompagnement de personnes présentant des troubles visuels et oculomoteurs d’origine cérébrale

9 novembre 2023 : 

Auditorium « Habitat inclusif et Citoyenneté »

9h-10h : Passerelle Handi Sens : Dispositif à visée inclusive à destination des adultes avec déficience visuelle ou déficience auditive ou sourdaveugles avec troubles associés

10h-11h : Un palier deux toits : un concept innovant d’habitats partagés solidaires en Occitanie

11h-11h30 : KOLOA : Une colocation pour personnes handicapés

11h30-12h : Enjeux et conclusion

12h-14h : Déjeuner

14h-15h : Ciné Débat : « NEMCHOU (en avant !) La liberté à portée de main »

15h-16h : Clôture des journées (Ouvert à tous)

Salle 1 : « Communication Alternative et Améliorée »

9h-10h : SYNAPSE : Un projet de recherche pour formaliser un programme de formation labellisé syndrome d’Angelman

10h-11h : Les Talking mats®, un outil pour penser, un outil pour comprendre, un outil au service de l’auto-détermination

11h-12h : Démonstration de l’outil numérique « Mon Carnet Parcours de Vie, ma mémoire partagée » (MCPV)

12h-14h : Déjeuner

14h-15h : Atelier de Poésie / Slam autour du savoir expérientiel des aidants

Salle 2 : « La coordination de parcours et l’accès aux ressources »

9h-10h : Référent ou coordinateur de parcours, un nouveau métier, de nouvelles fonctions ?

10h-11h : Agir dans un système complexe : une expérimentation par des ERHR

11h-12h : HandAuRA : développement d’une solution pour référencer les ressources et les dynamiques territoriales en Auvergne Rhône-Alpes

12h-14h : Déjeuner

13h30-15h : Théâtre Participatif handicap rare et Épilepsie sévère

Salle 3A : « Améliorer la vie des personnes en situation de surdicécité »

9h-10h : Formation des professionnels du médico-social par des personnes sourdaveugles

10h-11h : Connexion humaine : Formation par des personnes sourdaveugles

11h-12h : Projet d’expérimentation et d’innovation en santé : Dispositif d’accompagnement spécialisé pour les personnes atteintes de surdicécité

12h-14h : Déjeuner

14h-15h : J’ai un handicap rare et je rencontre des difficultés d’orientation et de mobilité dans mes déplacements : qui peut m’accompagner vers une plus grande indépendance et autonomie ?

Salle 3B : « Recueillir le savoir expérientiel pour améliorer le parcours »

9h-10h : Recherche-action NEXTHEP. La fonction ressources : quels enjeux et enseignements pour le DIHR ?

10h-11h : Les quatre fantastiques : un programme d’éducation thérapeutique à destination des patients vivant avec une maladie du développement avec ou sans déficience intellectuelle et de l’entourage

11h-12h : Comment les actions menées au sein de la Filières DéfiScience peuvent-elles contribuer à favoriser l’autodétermination et le pouvoir d’agir des personnes vivant avec un Trouble du Développement Intellectuel et à leurs aidants ?

12h-14h : Déjeuner

14h-15h : Recueil de la satisfaction des personnes en situation de handicap rare et de leur entourage : zoom sur la méthode du « focus group » mis en place par le DIHR