L’équipe mobile de DIAL (déficience intellectuelle Alzheimer) intervient dans l’ensemble de la métropole lilloise pour accompagner le parcours de vieillissement des personnes atteintes d’un handicap intellectuel. Malgré la prévalence des maladies dégénératives pour ce public, les diagnostics ne sont pas suffisamment adaptés. Cette initiative unique en France leur promet un meilleur accompagnement.

C’est une première en France qui promet de faire des petits. Le projet DIAL (déficience intellectuelle Alzheimer), porté par l’association des Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing, est parti d’un constat préoccupant : les pathologies dégénératives des personnes atteintes d’un handicap intellectuel sont encore trop méconnues. Or, la maladie d’Alzheimer touche 80 % des personnes de plus de 65 ans présentant une Trisomie 21.

« Les tests qui existent aujourd’hui ne sont pas du tout adaptés au public qu’on accompagne, explique Aurélien Bouton, le directeur de l’équipe. On demande aux patients s’ils connaissent le nom du Président de la République, la date précise… Mais notre public ne sait déjà pas répondre à ces questions-là. »

La promesse d’un accompagnement rapide et sur mesure

Une équipe mobile de quatre personnes a donc été créée en janvier 2025 pour guider le « parcours de vieillissement » des personnes en situation de handicap intellectuel. « On répond aux questions des proches, on accompagne et sensibilise le personnel et les professionnels, mais on intervient aussi au domicile, au travail… », liste Flora Brunel, accompagnante éducative et sociale. Des aménagements des lieux de vie sur mesure peuvent par exemple être proposés pour mieux s’adapter aux problématiques rencontrées par le patient.

Une équipe mobile, c’est aussi la promesse d’une réponse rapide, indispensable pour les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives. « On ne peut pas attendre six ou sept mois pour intervenir, ça n’a pas de sens », souligne Eric Forestier, le directeur d’ingénierie sociale. Mais également la garantie de pouvoir s’adapter à toutes les problématiques qui touchent l’ensemble de l’environnement du patient. Ainsi, DIAL peut être mobilisé pour répondre à une interrogation ponctuelle, mais aussi pour suivre le malade sur le long terme.

Depuis sa création en janvier 2025, l’équipe a accompagné plus d’une cinquantaine de personnes dans l’ensemble de la métropole lilloise. Cette innovation médico-sociale a par ailleurs remporté le prix UNAPEI-GMF en juin dernier, qui récompense les « projets ou dispositifs innovants ». Avec l’espoir d’inspirer d’autres organismes en France.

Brianne Huguerre-Cousin,
Correspondante à Lille.