Maladies rares : six nouveaux centres de référence en région
Mardi 23 janvier, Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet Mission maladies rares à la Direction générale de l’offre de soin du ministère de la Santé, s’est rendue à Dijon. L’occasion de saluer la labellisation, par l’État, de six nouveaux centres de référence maladies rares en Bourgogne-Franche-Comté, dont cinq au CHU Dijon Bourgogne et un au CHU de Besançon : « Une reconnaissance de l’excellence de la prise en charge et de la recherche en maladies rares dans l’établissement », souligne le CHU Dijon Bourgogne dans son communiqué de presse.
Ces six nouveaux centres de référence rejoignent les 11 autres répartis entre Dijon et Besançon et chapeautés par la Plateforme d’expertise maladies rares de Bourgogne-Franche-Comté. Un projet lancé en 2019 dans le cadre du Plan national maladies rares 3 qui a depuis permis de labelliser 19 plateformes sur le territoire métropolitain, ainsi que quatre plateformes de coordination en outre-mer.
Soutenir l’innovation diagnostique et thérapeutique sur les maladies rares
« Le CHU Dijon Bourgogne est fortement engagé, en particulier depuis une dizaine d’années, sur ce sujet. En effet, en 2013, un jury international avait retenu notre projet de fédération hospitalo-universitaire Translad autour de l’arrivée d’une innovation majeure, le séquençage haut-débit qui, depuis, a changé l’approche diagnostique de ces pathologies. Nous contribuons au développement de nombreuses techniques innovantes au bénéfice des patients, portant ou participant à des projets de haut niveau, nationaux ou européens », rappelle le professeur Laurence Faivre, coordinatrice médicale de la plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté.
Entre autres missions de cette plateforme, celle de soutenir l’innovation diagnostique thérapeutique, ainsi que la recherche. Les programmes peuvent porter sur des essais cliniques, généralement de repositionnement thérapeutiques, mais aussi sur des études cliniques, épidémiologiques, en sciences humaines et sociales, détaille l’établissement. « La conduite de projets relatifs à des maladies rares répond à certaines exigences spécifiques […] et nécessite de développer des solutions sur-mesure telles que l’ouverture d’un centre pour l’inclusion d’un patient, le suivi rapproché de la sécurité des participants et l’expertise de la pharmacie essais cliniques dans la gestion des traitements. Tout cela nécessite un investissement important en temps homme et implique des coûts de réalisation très élevés. » Actuellement, ce sont déjà plus de 50 projets de recherche relatifs à ces maladies qui sont portés par le CHU de Dijon mais aussi par d’autres établissements, en collaboration.
Antonin Tabard
