Créée en 1999 par des parents avec des neurochirurgiens de l’hôpital Necker – Enfants malades et aujourd’hui en lien avec des nombreux services de neurochirurgie en France, l’Association Tête en l’air vient de développer une application mobile pour faciliter le quotidien des patients souffrant d’hydrocéphalie. Élaboré à la manière d’un outil d’éducation thérapeutique, HydroApp accompagne les patients dans leur quotidien, en les aidant notamment à suivre les signes et les symptômes de leur maladie et en leur permettant de gérer leurs rendez-vous de santé.

« Depuis deux ans, nous développons et expérimentons en collaboration avec des neurochirurgiens, des associations mais aussi de nombreux patients et leurs proches, l’application HydroApp. Nous mettons tout en œuvre pour accompagner les patients, nous nous challengeons sans cesse pour proposer des outils nécessaires à leur bien-être », explique Thierry Mure, président de l’Association Tête en l’air.

L’hydrocéphalie, une pathologie suivie à vie

L’hydrocéphalie est une pathologie neurochirurgicale qui touche chaque année quelque 830 nouvelles personnes en France. Elle résulte d’une accumulation anormale de liquide cérébro-spinal qui comprime le cerveau et la moëlle épinière. Si l’intervention neurochirurgicale est le traitement standard, cette pathologie nécessite un suivi médical à vie. Pour permettre aux patients de porter une attention particulière au suivi de leur état de santé et éviter les complications, HydroApp est composé d’un espace préventif dédié aux symptômes, un carnet de santé numérique, un répertoire de contacts utiles et une section d’informations et de conseils sur la maladie pour répondre aux interrogations fréquentes.

« HydroApp représente une avancée cruciale pour nous, neurochirurgiens et urgentistes, en nous fournissant les outils nécessaires pour gérer efficacement les dysfonctionnements de la valve. Sa simplicité d’utilisation et son accessibilité en font un allié précieux, permettant aux patients de bénéficier d’un suivi personnalisé et une prise en charge optimisée », précise le docteur Édouard Gimbert, neurochirurgien au CHU de Lyon.

Antonin Tabard